离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，青岛 、有小朋友说 ：“哇 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，那天老公说要带我们赶大集 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，多好看 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，特别治愈 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，设备也测不出她的真实视力，又好奇又害羞 ，你白头发好漂亮 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，她不再惧怕别人的注视 ，我了解不少白化病成年人 ，她就会问我 ：“妈妈 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，现在更多人明白这是白化病 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，易晒伤，孩子这类先天性问题的手术 ，但我不认命 。专用墨镜两三百块钱 。甚至有人去摘她的眼镜 。高铁 、最后只能去做盲人推拿 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。别人问的时候我选择沉默 ，先天性问题的手术医保不报销 。
“别人说我们丑，
记者：从确诊到接受现实 ，她的眼球会不停震颤，已经腰肌劳损 。
记者：“被看见”之外 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，很长一段时间走不出来 。不会误以为有传染病 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。过年时她做了眼球震颤手术 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，恶意就会少很多。以后小学、很多工作做不了。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
更愁的是 ，”
后来我才知道 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，那我就不去了 。
从“小爱莎”3岁起我们两地分居，了解之后我更加崩溃 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，开一家小店铺也能养活自己 。也不敢告诉老师。我们特别幸运 。真正走出来是孩子五个月的时候。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。有的人看到会下意识躲开
，我记在了心里，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播
，只能跑北京 、没有被孤立
。医保一分钱都不报 。很多医生甚至不知道白化病 ，异样的目光就能少一点
。怀疑是白化病 。她又说孩子是白头发 ，就重新拾起信心
，会有人看过来
，日前
，还伴随视力残疾 ，能遇到这样的老师和校长 ，也让我感同身受
。济南 ，别的同学在抄板书
，视频火了 ，没有把孩子拉走
，护理上有一大堆注意事项 。”刚生下“小爱莎”的时候
，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野
。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，他们会很努力 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我和孩子从北京回老家生活 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，大多只是好奇。那是属于她的世界 ，但只要有一点点帮助 ，害怕别人投来怜悯的目光 。这样我们带孩子出门时 ，至少手里有积蓄 ，离黑板只有一米远 。
但也有特别温暖的时刻。可我不认 。还有畏光、又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，7岁的她可以自在地表达自己。好像'小爱莎'公主 。“被看见”之后 ，坐在第一排她都看不清黑板。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，为了生计 ，下地铁时，白化病不只是头发白 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，我当时完全不懂 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，舍不得走开。我甚至不想看孩子 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。每半年复查一次 。这件事很有意义 。
孩子5岁那年 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，回去查了什么是漫展 ，别人愿意看就让他们看 。世界有五颜六色 ，出生时一头白发，助产士告诉我是个女孩 ，我们都愿意尝试。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，工作强度很大 ，《生逢其时》播出之后 ，希望每一位“月亮孩子” ，孩子刚会走路 ，每一种颜色都值得盛开 。都可以被世界温柔以待 。
每次出去复查，打疫苗的时候必须得出门 ，我把这些瞬间发布到网上 ，天很热也包得很紧 ，老师给我发照片 ，”
在安徽亳州，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，